675gの超未熟児で生まれ脳性麻痺になった美優は 力も強く元気イッパイに成長中♪

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また背が・・。
まずは・・月曜日の訓練の様子から♪
5月27日OTで 5月27日・・いやなのに・・ 5月27日・PTで
嫌だ!今日は歩きたくないのにま~~仕方ないっか・・歩いてやるよ

昨日は医大に行ってきました!!
体重→10・78Kg  身長→97・8cm・・とま~た背が伸びてました
薬も「テルネリン」は0・1増やして・「セレネ-ス」は中止して今度は「アーテン」という薬に変えてみました!
なんか最近反り・ねじれが強いことを言ったら変えてみようか!とのことで・・・今までの「セレネ-ス」によって反ってたのかねじれてたのか・・他のことでそうなってるのか知るため!「アーテン」に変えたことで今まで以上に反りが強くなったらまた検討する・なにも変わらないだったら薬は効いてなかった!ってことで・・。
5月27日・・なんなの?? 5月27日・・医大  
もう美優はなんせ情緒不安定で・・・昨日も大変でした!
しかし・・先生の問いにちゃんと返事したので、先生は喜んでくれましたが・・。

5月28日・・立位で
今日は立位で頑張りました
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Comment

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みゆちゃん訓練お疲れ様です☆頑張ってますね~☆
そして、大きくなってたんですね~!
医大受診お疲れ様です☆大きい病院を受診するのって結構疲れますよね…。行くのも待つのも…(*_*)
何か最近天気がイマイチですね~、、早く晴れないかなぁ☆
tonica | URL | 2008/05/29/Thu 11:09[EDIT]
頑張っているねv-238
みゆきちゃん | URL | 2008/05/29/Thu 16:45[EDIT]
美優ちゃん、また背が伸びちゃって・・ゆなと同じだよv-405
このままどんどん追い越されそうだわv-356
でも、体重は絶対負けないわよ(笑)
お薬も代わって、反りが落ち着いてくれるといいね♪
ゆなママ | URL | 2008/05/29/Thu 16:48[EDIT]
ママ~、心配かけて、ごめんね。
ほんと、ありがとうございます。

みゆちゃん、背、大きくなってるんですね~
体重は軽いな~~v-12

はるにゃ~、もうすぐおいついちゃいそうだな~(笑)

お薬も、ほんと、調整が難しそうですね。
みゆちゃんに合うといいですね。

情緒不安定でも、相変わらず、セクシーだわv-10
はるにゃ~ママ | URL | 2008/05/29/Thu 18:45[EDIT]
美優ちゃん、ほんとにモデル体型だわ。
身長はほとんどしずくと同じなのに、体重が。。。
しずくはどんどんブーちゃんになっていきます><
お薬の調節。うまくいくといいね。
ほんとに難しいから。。。
しずくもね、最近は夜よくわめきます。
愚図ってる感じかな。
涙を流して泣くことはないけど。困るよね。
しずくママ | URL | 2008/05/29/Thu 19:41[EDIT]
こんばんは。
美優ちゃん、身長が伸びたのねv-410

薬の調節って、結構難しいんですよね。
体の反りが心配ですね、薬で調節が出来るといいですね。

美優ちゃん、イヤイヤながらも訓練する所が偉いですよ。
大人でも中々出来ない事ですよ。
オバちゃんいつも関心してしまいます。
美優ちゃん、おりこうさんだねe-280
みいこ | URL | 2008/05/29/Thu 20:05[EDIT]
薬って・・・・・・
我が体験ですけど、子ども時代には薬飲んでいなかったよ。

今はテルネリン1錠を1日だけど。

美優ちゃんは、おしゃべりできそうだから、身体の感じ聞いてみるのはどう?
姐御-グッピー | URL | 2008/05/29/Thu 23:32[EDIT]
こんばんわ☆
ご機嫌斜めのみゆちゃんも、かわいくって好きですぅ~v-10
すらっとしてて外人モデルさんみたい!ほんと、手足長い
ですよねぇ~♪

お薬、合うと良いですね。新しいお薬使う時って、ドキドキしてしまいます。。。
(。Д゚; 三 ;゚Д゚)
ゆっこ | URL | 2008/05/30/Fri 01:03[EDIT]
美優ちゃん、スリムなんだね~

愛希なんか身長90cmしかないのに体重12.4kgもあるのよ

多分薬が多くいってて緊張の度合いも少なくなってる上に流動でしっかり栄養摂ってるでしょ?

基礎代謝も消費率も減ってるから体重だけはどんどん増えてるんだよね

どうしましょ?

デブまっしぐらなんて、ちっとも可愛くなぁい(>o<)
さちよ | URL | 2008/05/30/Fri 08:21[EDIT]
こんにちは
美優ちゃん♪美人さんね♪
身長も体重も、大きいね
ひかりは、9歳にしてようやく、身長が100cm
体重が11キロになったよ。。。

身長が伸びると、抱っこしにくいよね
っと言っても、大きくもなってほしいけど。。。

お薬調節は、難しいね。。。
ひかりは、ひとところ8種類のお薬を飲んでたけども
宮崎から、こちっに引っ越してきてから、県病院の主治医が
すべて、ヤメテ無しになったよ。。。
今は、自宅から数分の個人病院がかかりつけ医なので
そこから、毎月2ケースのエンシュア.Hと、なくなったら、トリクロリール.吸入のお薬を処方してもらってるかな。。。

小さい頃は、なかったのに、成長にともなって
出てくる、合併症見たいなものが、でてくるんだよね
まず、初めは癲癇性の痙攣だったけども、お薬の副作用のことも考えて、今年から、飲んでいたデパケンシロップをまったくやめたかな。。。軽い痙攣に落ち着いてきたので、このままいってと願うのみだよ。。。

美優ちゃんは、首とか手の使いとかしてるから、先が楽しみだね( ̄m ̄* )ムフッ♪
学校は、どこにいくのかしらって気が早いσ(^_^)アタシ
ひかりが小学部6年生になったときに、1年生だね♪
かあちゃん | URL | 2008/05/30/Fri 12:01[EDIT]
お知らせ…
この度、残念ながらHPを閉鎖する事になりました。
ごめんなさいね。待っててくれたのに、こんな結果になってしまって…
詳しくはHPを見に行ってください。
これからも美優ちゃんの事は見守って行きたいと思ってます。
実は毎日覗きに来てるよ。
たまにしかコメントはできないかもしれないけれども、
これからもお友達でいて下さいね。
携帯でもリアル友達として色々相談に乗ってね。

これからもお友達として、読者としてよろしくお願いします。
またもし、HPを再開することになったら、よろしくね!

お手数ですが、リンクを外して下さい。
本当に今まで見守ってくれてありがとう。
あやなママ | URL | 2008/05/31/Sat 08:06[EDIT]
訓練頑張ってるね
ちーちゃん | URL | 2008/05/31/Sat 21:14[EDIT]
v-238今日から6月だね
みゆきちゃん | URL | 2008/06/01/Sun 09:01[EDIT]
ママむりしないでよ。
スマイルちゃん | URL | 2008/06/01/Sun 15:53[EDIT]
背が伸びたか~♪嬉しい反面、美優ママは大変だ~
小さいままでいてほしいのにね~。
ハルも美優ちゃんも、とことん逆らってくれる(^^;)
運動会のブログアップしたよ♪
ハルママ | URL | 2008/06/01/Sun 16:06[EDIT]
★tonikaさんへ★
そうなんですよ~。
なんかもう背は伸びなくていいのに・・・背の代わりに横に少しは大きくなって欲しいもんだわ(^_^;)
お天気はどうかな~?
こちはもうそろそろ梅雨に入るみたいで・・。
tonikaさんも体調に気をつけてくださいね!
みゆママ | URL | 2008/06/01/Sun 16:23[EDIT]
★みゆきちゃんへ★
2つ一緒にお返事させてもらいます。
頑張ってますよ~v-221
いつも応援してくれてありがとう♪
ホント今日から6月ですね~早いね~もう半年経ったね。
みゆママ | URL | 2008/06/01/Sun 16:24[EDIT]
★ゆなママへ★
そうなの・・。
なんか背ばかり大きくなって(>_<)
少しは横に大きくなって欲しいけど・・。
ま~体重はゆなちゃんには勝てないわ・・。
背はいつか追い越したりして(^_^;)
薬・・なかなか難しいもんだわ。
薬だけでなくて・・反りは他にも要因があるのかも・・。
みゆママ | URL | 2008/06/01/Sun 16:27[EDIT]
★はるにゃ~ママへ★
いえいえ・・何をおっしゃるやら(^。^)
お互いにいろいろとあるからこそ言えるんだもんね~(^.^)
薬はね・・なかなか難しいかな~
新たな薬で様子みて・・前のがどうだったのか・・効いてたのか効いてなかったのかちゃんと見ないとね・・。
ボトックスの話も出たんだけど・・まだ今はいいかな~って・・。
これからどうなっていくのかしらね・・。
難しいわ・・。
情緒不安定は今は私がそうです・・。
どうしたもんか・・。
みゆママ | URL | 2008/06/01/Sun 16:30[EDIT]
★しずくママへ★
そうなんだ!しずくちゃんは割りと大きい方だね・・。
薬でなんとかなったらいいけど・・。
ボトックスの話まで出たから「え~~もうなの??」
なんて思ったりもしたんだけど・・。
前の薬のせいかどうか解らないとなんとも・・。
しずくちゃんは夜はどうかな~?
暑くなってきたから・・朝までぐっすり寝れますように!!
みゆママ | URL | 2008/06/01/Sun 16:33[EDIT]
★みいこさんへ★
ありがとう♪
でも美優も頑固だから嫌だったらそれから回避されるまではけっこう大泣きするんだよ~(^_^;)
でもちゃんとしてくれないと反り。ねじれがあるから心配でね・・。
新たな薬で様子みて・・前の薬が効いてたのか・・前の「セレネ-ス」はあまり増やしたら危険だそうで・・。
だから1次中断と言うことなのね~・・。
難しいね~。
みゆママ | URL | 2008/06/01/Sun 16:37[EDIT]
★グッピーさんへ★
そうなんだ!
じゃあ小さいころはあまり緊張はなかったのかな~?
美優は「テルネリン」はもうずっと飲んでるよ~!少しずつ増えてるし・・。
今は反り・ねじれが酷いからこのままだと・・・。
だから薬での調節・あとは普段の生活の中で・訓練で・・で様子見ていくしかないんだ!
ボトックスって話まででたんだわ・・。
今後はどうなるやら・・。
みゆママ | URL | 2008/06/01/Sun 16:42[EDIT]
★ゆっこさんへ★
ありがとう♪
手足が長いかな~でも横にも少しは大きくなって欲しいかな~だって服が大変困るのよね~(ーー;)
薬は新たな「アーテン」は割りと美優タイプには使うみたいで・・。でも前の「セレネ-ス」は・・これはあまり増やすのは危険だもんね・・。だから一時中断して様子みる・・ってことに。
どうしたらいいもんかな~・・。て悩み続けるわ(>_<)
みゆママ | URL | 2008/06/01/Sun 16:46[EDIT]
★さちよさんへ★
愛希ちゃんは今日も眠り姫になってるのかな~?
もう少しの我慢かな~?
頑張れ~~!!
でも愛希ちゃんは大きい方かな?
美優よりは確実に大きいな~背は美優が勝ってるけどね(^.^)
美優もどこまで背が伸びることやら・・(>_<)
みゆママ | URL | 2008/06/01/Sun 16:48[EDIT]
★かあちゃんへ★
ありがとう♪
そうなのね・・。
美優は「テルネリン」はもう前から飲んでるし・・。他には「ベンザリン」・「トリクロ」・「マルツエキス」・新たな「アーテン」かな~。
ベンザリンはまだ小さい時に夜泣きが激しくて・・それを言ったら処方してくれた・・。でも依存性のあるくすりだからなかなか止めれないのよね・・。トリクロもそうだよ~この二つ飲んで寝ても夜中に確実に愚図る(>_<)
どうしたもんか・・・。
確かに二次障害のことがかなり気になってて・・美優みたいな子はどうなるかな~って・・。
大きくなるにつれて緊張も強くなってるし・・今は反り・ねじれもだし・・。
考えても仕方ないんだけど・・。なんとか防ぎたいのよね・・。やっぱ訓練しかないのかな~?
みゆママ | URL | 2008/06/01/Sun 16:55[EDIT]
★あやなママへ★
そうなんだね!
HPを閉鎖してしまうのはとっても寂しいけど・・。でもあやなママが決めたことだから・・。
でもこれからもいろいろと相談に乗ってね~。
あやなママもいつでもメールしてきてね♪
あやちゃんとあやなママに出会えてよかったよ。
この出会いに感謝してます!
またいつか会えるときまで・・v-22
みゆママ | URL | 2008/06/01/Sun 16:58[EDIT]
★ちーちゃんへ★
頑張ってるよ~!
ありがとう♪
みゆママ | URL | 2008/06/01/Sun 16:59[EDIT]
★スマイルさんへ★
ありがとう♪
心配かけてごめんね~。
みゆママ | URL | 2008/06/01/Sun 17:00[EDIT]
★はるママへ★
はるちゃん・・運動会頑張ってたね~!
美優の成長は背だけだから困るわ~~(>_<)
まったく横にも少しはついたらいいのに・・。
でもはるちゃんは確実に大きくなってるじゃん♪凄いよ~(^.^)
みゆママ | URL | 2008/06/01/Sun 17:02[EDIT]
美優ちゃん、頑張っているね♪
あやたんは、先週は、ちょっとだれ気味だったので、
6月から頑張るね!
薬、変更したんだね。
今度の薬で、良い状態になりますように・・・。
anri | URL | 2008/06/02/Mon 02:42[EDIT]
みゆちゃん、どんどん成長しているのねv-343
ママは抱っこがだんだん大変になってきたかな?
でも大きくなることはいいことだ!

みゆちゃんの表情がいいね~。
とろ~んとした目もまた魅力的よ!
エミ | URL | 2008/06/02/Mon 18:09[EDIT]
こんばんは☆お久しぶりです!
やぁ~ん、みゆちゃんキュート!!
訓練も頑張ってるね!!
すんばらしい☆

あたしも、情緒不安定・・・
みゆちゃん、ママ、お互いボチボチね~。
yukari | URL | 2008/06/03/Tue 00:53[EDIT]
梅雨、嫌だなあv-238
みゆきちゃん | URL | 2008/06/03/Tue 08:04[EDIT]
体重
うちのジュンの方が重いみたい。(汗)

昨日、大学病院に行ったんだけど・・。
12キロくらいあったよ。(汗)
しかも身長は72センチくらいと、低い・・。(泣)
おふみ | URL | 2008/06/03/Tue 10:30[EDIT]
みゆちゃん。。。今日は何してるかな?v-410
早く雨がやんでくれないかしら・・・。
それにしても、色んな薬があるのね。みゆちゃんの今の状態にあった薬だといいねv-238
背が伸びたよね~~~。みゆちゃんはママに似てスマートだからねv-221
お兄ちゃんのお誕生パーティは無事にすんだかな?
あお空 | URL | 2008/06/03/Tue 10:36[EDIT]
防災セミナーに行ってきたよv-238
みゆきちゃん | URL | 2008/06/04/Wed 07:23[EDIT]
★anriさんへ★
そうなんだ!
あやちゃんもやる気なかったんだね~(^_^;)
でもまた梅雨になってジメジメしてやる気なくさないようにして欲しいわ~~美優は特にいつでもやる気ないから(ーー;)
新たな薬が効果があったらいいけどな~v-22
みゆママ | URL | 2008/06/04/Wed 15:24[EDIT]
★エミさんへ★
そうなのよ~~(ーー;)
もう反るから抱っこが大変なんですv-292
確かに大きくなってくれて嬉しい反面・・ここまで一気に大きくならなくても・・・ても思うわ・・。
だってお風呂ももう大変で・・。
最近あっちこっちが筋肉痛なの(ーー;)
みゆママ | URL | 2008/06/04/Wed 15:26[EDIT]
★yukariさんへ★
そうだね・・お互いボチボチ頑張っていこうね~!
最近・・体調はいいのかな~?
美優は元気いっぱいだよ~♪
薬新たに代えてどうなるか・・・
いい感じになってくれたらいいけど・・。
みゆママ | URL | 2008/06/04/Wed 15:29[EDIT]
★みゆきちゃんへ★
そうだよね~~。
そっちはもう梅雨に入ってるのかな~?
こっちはどうなんだろう??
まだだったから週末あたりかな~・・。
嫌だよね・・。
でも負けないようにしなくちゃね♪
みゆママ | URL | 2008/06/04/Wed 15:31[EDIT]
★おふみさんへ★
おぉ~!!
ジュンくんは12Kgもあるんだv-420
美優の方が軽いってことなのね・・。
なかなか体重が増えなくて(ーー;)
身長だけ伸びてもね~~。
最近はご飯も多めに食べさせてます(^_^;)
みゆママ | URL | 2008/06/04/Wed 15:33[EDIT]
★あお空さんへ★
そうなのよね・・。
ホントに背ばかり伸びて・・。
体重がなかなかね・・(ーー;)
仕方ないけど。
薬はホントいろいろとあって・・。なかなか難しいとこですね!
い新たなのが美優に合ったらいいけど。
誕生日はなんとか終了しました・・が、また月末にv-390
みゆママ | URL | 2008/06/04/Wed 15:36[EDIT]
★みゆきちゃんへ★
そうなんだね・・
この前・・ある施設で火事があったもんね・・。
怖いよね。やっぱり何かのときのために準備は欠かせないね!
みゆママ | URL | 2008/06/04/Wed 15:37[EDIT]
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